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本文来自微信民众号：偶然治愈（ID：to-cure-sometimes），作者：紫镜，监制：陈怡含，原文题目：《患癌父亲戴上“人工肛门”，我为他做的选择错了吗？》，头图来自：视觉中国
紫镜的父亲今年 57 岁，曾经是个热爱运动、服装很潮的中年男子。一年前，他被诊断出乙状结肠癌，熬过了手术和化疗，正满怀希望地重修生涯时，却发现了癌细胞转移的迹象。
今年 7 月，紫镜的父亲履历了第二次手术。他的直肠被切掉一段，厥结果是，他再也不能像通俗人一样从肛门排便了。医生在他的腹部开了个洞，将一小段肠道拉出来，缝在洞口。这个名为“造口”的地方，成为了渗出物新的出口。
父亲的生涯被彻底改变了。造口周围的皮肤总是又痛又痒，涣散他做事的注重力。对异味的担忧，把他从一个热衷社交的人酿成了逃避人群的人。许多兴趣和习惯，也成了医生明令阻止的事。
紫镜曾经拷问自己，为父亲做的选择是不是错了？做不做造口？这道选择题是手术途中突然丢出来的。那时父亲在麻醉中，只能由紫镜和母亲替他决议。
据估量，天下的“造口人”已经突破百万。紫镜写下这篇文章，希望转达一种看法：选择没有对错，主要的是尊重患者自己的意志。
确诊、手术、复发
父亲运气转折的起点，是去年四月的一次肠镜检查。那时他的身体并无不适，预约肠镜，只是为了“去去疑心病”。四年前，他曾由于排便不畅去过医院，经由肛门指检，医生判断只是痔疮。用药后确有好转，我们便没有多想。
去年年头，伯父由于肺癌去世，使父亲的心里蒙上了一层阴影。想到爷爷奶奶也是被癌症夺去了生命，他便加倍不安。这几年偶有频频的痔疮，愈发成为他的困扰，我和母亲便陪他去做肠镜。
检查前，医生也说不必太过焦虑，由于肠癌的临床显示，好比腹痛、消瘦等，父亲一概没有。没想到，我和母亲中途被喊了进去。医生说，父亲的结肠里有个肿物长得对照大，肠镜难以通过，他们已经取了一段肠管去做活检，让我们回去等新闻。
一周后，父亲被确诊为乙状结肠癌。天下轰然坍毁。有一瞬间，我险些听不见任何声音。
紫镜父亲的诊断证实书，图源：作者提供
我们把父亲送到内陆最好的肛肠专科医院做手术，切掉了一个 4cm×3.5cm 的肿瘤。
术后，他履历了 12 次化疗。在化疗药物的作用下，他食欲不振，而且总是打嗝，一整天都停不下来，甚至因此夜不能寐，半年里瘦了十几斤。但父亲咬牙坚持了下来。最后一次化疗时，已经相近新年，我默默许下愿望，希望父亲可以康复。
那时，他重新最先健身了，食欲也有所恢复，没过多久，体重逐渐回到了术前的 70kg 。你能清晰地看到他为重修生涯所做的起劲。一切都充满了希望。
然而，第一次复查时，这份美妙的愿景就被打碎了。
复查项目之一是检测血浆中 Septin9 基因的甲基化水平。这是一种筛查结直肠癌的标志物，父亲的效果呈阳性，这意味着，他有对照大的复发可能。那时的效果偏离正常局限不多，医生建议亲热考察，三个月后再来检查一次。
第二次复查，效果依然不理想，医生要求父亲住院做强化 CT 。真正的噩梦就此最先。强化 CT 的效果显示，父亲的癌细胞已经转移。他的左侧腹膜可见多发结节，最大的一处，直径约有 1.5cm ，轮廓毛糙，与相近肠管分界不清，在影像学上是恶性的显示。
早先，父亲是不愿再做手术的，以为历程对照痛苦。想到有些病友是带瘤生计的，他也想选择相对守旧的治疗方式。但医生说，腹膜上的肿瘤很难依赖化疗消除，最好照样早发现、早切除。我和母亲也劝说道，事实现在肿瘤还不大，何须等它严重了再去想设施呢？
我身边就有正向的例子，一位同伙的母亲也是癌症患者，履历过几回手术，稍微有点转移迹象，就赶快根据医生的建议做处置，现在也生涯得挺好。最终，父亲赞成接受第二次手术。
两难的选择题
正式手术前，需要在父亲的体内插入一根管子，以防止小肠粘连。我们谁也没想到，这根管子有近六米长。它从父亲的鼻子进入，通过喉咙，最终到达小肠。由于它，父亲无法好好吞咽，连呼吸都难受，鼻子也被磨得出血。他险些不再语言，还没手术，已经没了精神。
手术当天，父亲一大早就被推进了手术室。签署知情赞成书时，麻醉医生告诉我们，这不算稀奇大的手术，约莫两个小时就能出来。我和母亲在手术室外等了两个多小时，没有等到父亲出来，却被叫进了协谈室。
主刀医生的手套上全是血迹，他说，开腹后发现，父亲的直肠上有 3 个结节，腹膜上的谁人转移瘤，现实挨着直肠。癌细胞一旦转移到直肠，人可能一两年就不行了，眼下最好把直肠的结节一起切除。
但这样一来，肠管的长度不够，无法回复，只能做造口。所谓造口，就是在腹部开个洞，将一小段肠道拉出来，缝合在皮肤外面，让巨细便由此倾轧。造口不像肛门一样，不能主观控制渗出，因此要佩带造口袋来接住渗出物。
父亲的手术是全身麻醉，只能由家族来做选择。
我和家人最先领会造口，是在父亲第一次手术前。那时，同屋有位病友已经戴了一年的造口袋。他曾对我父亲讲述成为“造口人”后的诸多未便，他险些都不敢出门了。父亲边听边叹息，也悄悄希望，自己永远不会酿成谁人样子。
那次手术前，医生告诉我们，若是父亲的肠道内残留了渗出物，经由吻合口时容易引发熏染，为了阻止术后并发症，可能会给他做个造口。不外，这个造口是暂且的。一样平常在 3~6 个月后，吻合口愈合，肠道也通畅了，会做回纳手术，患者就又能通过肛门渗出了。厥后也对照幸运，无需造口就完成了手术。
而这次，父亲的造口将是永远性的。
我很领会，父亲一定是不愿意戴着造口袋生涯的。他热爱运动，年轻时的照片里，八块腹肌和人鱼线异常抢眼，我经常挖苦，说母亲昔时一定是看上了他的身体。生病前，他虽然快退休了，依然天天去公园健身，还买了健腹轮和壶铃。
父亲很注重自己的形象，平时爱买衣服、鞋子，把自己服装得很潮。而且天天洗两次澡，身上总是清清新爽的。一旦做了造口，他无法再做猛烈运动，只能穿宽松的衣服，也会时刻忧郁自己身上有没有异味。
然而，我也不敢选另一条路。若是这种选择是发生在自己身上，我可能会说，“缝上吧，不做手术了”。但对于亲人，只要另有一点希望，我照样想让他们活得更久一点。那几分钟着实太煎熬、太漫长了，医生还在等着我们的决议。最终，母亲拿了主意——“做吧，总要先救命。”
任何抚慰都轻飘飘的
六个多小时后，父亲从手术室出来了。他闭着眼，嘴里哼哼着，不知是不是由于疼。我推着他的床，手一直在抖。我不敢想，他苏醒后知道自己做了造口，会是什么反映。
由于疫情，医院只允许一位家族陪护住宿，母亲决议留下。回家的路上，我的眼泪一直停不下来，悲痛和恐惧像要没顶一样，显著是炎天，我却以为很冷。第二天，我去医院送饭，母亲告诉我，父亲已经知道了造口的事。她的声音很轻，像是怕父亲闻声，又像是怕我溃逃。
缄默了一会，我才走向病床。我不敢启齿，只能在父亲需要时默默地搭把手。他也悄悄躺着，一言不发。气氛压制且绝望。该怎么抚慰呢？痛苦没有落在我身上，任何抚慰似乎都显得轻飘飘的。
许多人劝我，“你就当没事发生，好好跟他说说，告诉他另有希望，没准还能像早年一样有说有笑”。怎么可能？我很领会父亲，与其自动和他讲一堆大原理，等他自己逐步想通一些，愿意提起这个话题，我再去抚慰他，是对照好的。
这次手术的伤口比第一次大，那根六米长的管子还插着，再加上意料之外的造口，父亲的精神大受袭击。术后好几天，他都没有排气。医生很忧郁，放置了种种检查，都没查出问题。
我想，他也许是求生意志变弱了。
等到第十天晚上，他身上的造口袋终于兴起来了。我和母亲悬着的心，总算放了下来。
这时代，隔邻床来了一位同样有造口的病友。他比我父亲小了十岁，履历很崎岖：第一次手术就做了造口，一年后将造口回纳，以为可以恢复如初，却总是腹泻。厥后癌症复发，再度手术时，又不得不在原来的位置旁边做了永远造口。
他不时地启发我父亲，分享照顾护士造口的履历。那是只有病友才气实现的共情。
护士每三天为父亲替换一次造口袋。每次我和母亲都在一旁学习，以后替换造口袋的事就需要我们来完成了。医院另有照顾护士造口的线上课程，我上得很认真，课程竣事，电脑里保留了七八十张PPT截图。
紫镜保留的PPT截图，图源：作者提供
一个多月后，父亲出院了。
第一次帮他替换造口袋，我和母亲主要得满头大汗。
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造口袋分为一件式和两件式。一件式的底盘和袋子是连在一起的，只能整体替换，取下后不能重复行使，两件式的底盘和袋子则是可以星散的。
早先，父亲使用的是两件式的。替换时，要给旧的底盘喷上剥离剂，逐步取下，否则胶粘得很牢，会把皮肤扯得生疼。之后专心理盐水整理造口和周围的皮肤，再让它晾一会儿，给皮肤“透透气”。
晾着造口的这段时间，我和母亲去剪新的底盘。底盘的形状和巨细要与造口吻合，剪大了，渗出出来的消化液会侵蚀露出的皮肤；剪小了，又会榨取造口黏膜。
那时没有履历，很难一下就剪得完善，总是修来修去。我错误地用了弯剪的前端，搞得底盘边缘都是毛刺，只能用手指不停捋平毛刺，省得划伤父亲。厥后我才知道，原来要用弯剪的中端去剪。
修剪底盘的历程中，父亲的造口突然有渗出物流出，母亲连忙去擦，我拿着套了塑料袋的小盒去接，着实有些狼狈。
底盘剪好后，在造口周围涂上造口粉，用防漏胶粘贴底盘，再把袋子扣上。原本不需要很大的气力，但底盘粘上后，似乎没了下手的地方，又怕按疼父亲，效果怎么都扣不上。最后照样我和母亲一起用力，才把袋子扣好。
一趟下来，已经由去了半个多小时。我忍不住长舒一口吻，一仰面，却看到父亲在掉眼泪。一方面是疼，另一方面，想到未来一直要这样穷苦别人，他接受不了。
被剥夺的热爱
父亲一直在顺应造口带来的不适。
首先是痛：站着，造口袋坠得难受；坐着，底盘粘贴的皮肤揪得难受。这种痛感并不猛烈，但它连续存在，使父亲很难集中注重力去做其余事情。就像有的女生来月经时不太恬静，做事情也会分心。
另一种恼人的感受是痒。只管已经根据医嘱用造口粉珍爱周围的皮肤，照样时常会痒。父亲变得很难入睡。他曾由于焦虑服用过安息药，一粒吃下去，十几分钟就能起效。现在，吃完药一个小时，他还醒着。
有时，他会忍不住抓挠。一天午夜，父亲在抓痒时不小心把底盘的一侧揭开了，渗出物差点漏出来。他自己处置不了，只能喊母亲起来协助。
紫镜父亲住院时代，护士为造口涂上造口粉，图源：作者提供
像许多“造口人”一样，父亲所面临的痛苦，不仅是身体上的，另有心理上的。他的许多热爱都被剥夺了。
生病前的父亲爱说爱笑，无论去公园照样菜市场，都市和遇到的人聊上几句。做了造口后，他变得很缄默，出门每次都远离人群，一小我私人待在河畔，购物也是买完就走。
他总是忧郁自己身上的异味影响他人，现实上，随着我和母亲照顾护士水平的提高，基本闻不到什么味道了。但父亲依然很在意，上周末我姥姥过生日，他就没有加入。
他再也不能像已往那样“举铁”了，连散步的兴致也少了许多，若是半路造口袋漏了，或者排气后衣服凸起一块，就太尴尬了。早年，他天天早上八点出去晨练，十点多才回来，现在九点就抵家了。
父亲一直很喜欢小孩，很早就期盼着未来帮我带孩子。但医院发的手册提到，“造口人”只管不要抱小孩，以免腹部压力增添，引起一些并发症。早年他经常催婚，现在也不催了。偶然讲到孩子的话题，他说，“孩子那么清洁”，就算让他抱，他也不会抱的。
他还会为“每月要为排便花这么多钱”而自责不已。
早先父亲用的两件式造口袋，一套跨越 140 元，医保报销后约莫 70 元。根据每三天替换一次的频率，每月要 700 元。除此之外，还要购置剥离剂、造口粉、防漏胶等用品。
这笔破费对我们家而言，不算很大的肩负。父亲自己也有退休金，但他照样以为拖累了这个家，看病已经花了十几万，每个月还要为排便花上近千元，而且是耐久的。事实通俗人排便只需要纸，一年可能都花不了一百元。厥后，他在复查时选择了价钱更低的一件式造口袋。
照顾护士造口所需要的一些用品，图源：作者提供
有时我会想，自己和母亲做的这个选择，是不是错了？
上个月，父亲和我们就造口的问题做了一次很深入的攀谈。他从那时的疼痛讲起，形貌了佩带造口袋的种种感受，险些都是负面的。他说，“宁愿少活十年，也不想戴着这玩意儿”。
我预想过他会说这样的话，但真的听到，绝望照样瞬间溃堤。只管他注释了，并不是指责我和母亲的选择，只怪自己得了这样的病。
他还提到了一段让我心有余悸的履历。术后的第三天，他在输液时泛起了过敏反映，但没有实时求助，只是让护工添了床被子。厥后护工发现他抽搐得很厉害，赶快叫了医生、护士过来抢救。我们都没想到，那时父亲是有意遮掩。他想，这样或许“不用再受苦了”。
被这个隐秘刺痛，我也分享了自己真实的想法：若是我是父亲，可能也愿意削减生命的长度，换取一个“善终”，在脱离这个天下前，更高质量地生涯。父亲哭了。他很欣慰，我似乎明白了他的痛苦。
尊重每一种选择
已故的“中国造口之父”喻德洪教授曾经估量，天下的“造口人”数目已经跨越百万。最近几年，一些医院开设了专门的造口门诊，包罗为我父亲做手术的医院。
上个月，我陪父亲去造口门诊复查。一大早，诊室外面已经排了十几个患者——
坐在旁边的阿姨，一脸溃逃地问我们，为什么造口袋总是粘不牢？她说，自己前一天晚上帮丈夫换了五个袋子，渗出物弄得满床都是，现在床单、被罩还在家里泡着；
排在前面的中年女性，已经戴了三年造口袋，理应很熟悉照顾护士方式了，但造口周围的皮肤依然红肿，只能来医院处置；
另有一个年轻女孩，长得悦目，服装得也很精悍，但“绝望”两个字似乎就写在她的脸上……
我也在网上看过一些“造口人”的帖子，有人原本已经谈婚论嫁，由于做了造口，丢掉了自己的恋爱，也有人在求职中一再受挫。
固然，也有做了造口依然起劲面临生涯的人。
父亲住院时的一位病友，早年是货车司机，戴上造口袋后，他依然干着这份体力消耗很好的职业，起劲赚钱养家。另有一位爷爷，险些天天去跳广场舞，活得潇洒自在。
“偶然治愈”也分享过一个 14 岁就做了永远造口的女孩，她那时得了和我爸一样的病——乙状结肠癌，同时还被诊断出直肠癌和小肠癌。18 岁前，她去了许多地方旅游，最远到过非洲。厥后还生下了可爱的宝宝，又匹敌起卵巢、盆腔和脑部的肿瘤。
我很佩服他们。
直到现在，父亲依然没有完全接受肚子上的洞。但我看到了一些起劲的改变。
整个炎天，由于伤口没有长好，父亲一直没能正经地洗一回澡。半个月前，他终于戴着造口袋洗了澡。只管被淋湿的造口袋一直贴在身上，很晦气便，照样让他的心情妖冶了一些。
我们还试探出一种方式，戴三天、摘一天，让周围的皮肤缓解一下。摘的那天，父亲就待在家里，用浅易的清洁用品应急。痛感减轻了，他的情绪也有所缓解。
做不做造口，他没时机自己选。但若何与造口相处，他想选择一个让自己更恬静的方式。
最近，偶然能看到他的笑容了。缘故原由很平时，通常是刷到了好玩的短视频，但在一个月前，他连看短视频的精神都提不起来。我们家还多了一个保留项目，天天晚上，父亲都市挑一部影戏，我帮他找好，吃过晚饭，他就叫上我和母亲一起看。这是早年没有的。或许陶醉在别人的故事里，他会对照放松吧。
生命的长度和质量，事实哪个更主要？在我们的文化中，若是要替家人决议，选择生命的长度，似乎在道德上有着自然的优势。分享父亲的故事， 是希望转达一种理念：两种选择没有对错，主要的是尊重患者自己的意志。
最后，我想对看到文章的每其中暮年人说，有条件的话，都去做一下肠镜检查吧！结直肠腺瘤的癌变历程是对照慢的，往往需要十年以上的时间。肠癌晚期患者的五年生计率只有 12% ，而早期发现、治疗后的五年生计率为 90% 。
肠镜可以辅助医生在癌症早期、甚至尚未癌变的时刻发现异常，只要切除，就能有用防止肠癌的生长、甚至发生，也就不用受后面这些罪了。
本文来自微信民众号：偶然治愈（ID：to-cure-sometimes），作者：紫镜，监制：陈怡含
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