百万“造口人”背后:选择或许无对错

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本文来自微信民众号:偶然治愈(ID:to-cure-sometimes),作者:紫镜,监制:陈怡含,原文题目:《患癌父亲戴上“人工肛门”,我为他做的选择错了吗?》,头图来自:视觉中国


紫镜的父亲今年 57 岁,曾经是个热爱运动、服装很潮的中年男子。一年前,他被诊断出乙状结肠癌,熬过了手术和化疗,正满怀希望地重修生涯时,却发现了癌细胞转移的迹象。


今年 7 月,紫镜的父亲履历了第二次手术。他的直肠被切掉一段,厥结果是,他再也不能像通俗人一样从肛门排便了。医生在他的腹部开了个洞,将一小段肠道拉出来,缝在洞口。这个名为“造口”的地方,成为了渗出物新的出口。


父亲的生涯被彻底改变了。造口周围的皮肤总是又痛又痒,涣散他做事的注重力。对异味的担忧,把他从一个热衷社交的人酿成了逃避人群的人。许多兴趣和习惯,也成了医生明令阻止的事。


紫镜曾经拷问自己,为父亲做的选择是不是错了?做不做造口?这道选择题是手术途中突然丢出来的。那时父亲在麻醉中,只能由紫镜和母亲替他决议。


据估量,天下的“造口人”已经突破百万。紫镜写下这篇文章,希望转达一种看法:选择没有对错,主要的是尊重患者自己的意志。


确诊、手术、复发


父亲运气转折的起点,是去年四月的一次肠镜检查。那时他的身体并无不适,预约肠镜,只是为了“去去疑心病”。四年前,他曾由于排便不畅去过医院,经由肛门指检,医生判断只是痔疮。用药后确有好转,我们便没有多想。


去年年头,伯父由于肺癌去世,使父亲的心里蒙上了一层阴影。想到爷爷奶奶也是被癌症夺去了生命,他便加倍不安。这几年偶有频频的痔疮,愈发成为他的困扰,我和母亲便陪他去做肠镜。


检查前,医生也说不必太过焦虑,由于肠癌的临床显示,好比腹痛、消瘦等,父亲一概没有。没想到,我和母亲中途被喊了进去。医生说,父亲的结肠里有个肿物长得对照大,肠镜难以通过,他们已经取了一段肠管去做活检,让我们回去等新闻。


一周后,父亲被确诊为乙状结肠癌。天下轰然坍毁。有一瞬间,我险些听不见任何声音。


紫镜父亲的诊断证实书,图源:作者提供


我们把父亲送到内陆最好的肛肠专科医院做手术,切掉了一个 4cm×3.5cm 的肿瘤。


术后,他履历了 12 次化疗。在化疗药物的作用下,他食欲不振,而且总是打嗝,一整天都停不下来,甚至因此夜不能寐,半年里瘦了十几斤。但父亲咬牙坚持了下来。最后一次化疗时,已经相近新年,我默默许下愿望,希望父亲可以康复。


那时,他重新最先健身了,食欲也有所恢复,没过多久,体重逐渐回到了术前的 70kg 。你能清晰地看到他为重修生涯所做的起劲。一切都充满了希望。


然而,第一次复查时,这份美妙的愿景就被打碎了。


复查项目之一是检测血浆中 Septin9 基因的甲基化水平。这是一种筛查结直肠癌的标志物,父亲的效果呈阳性,这意味着,他有对照大的复发可能。那时的效果偏离正常局限不多,医生建议亲热考察,三个月后再来检查一次。


第二次复查,效果依然不理想,医生要求父亲住院做强化 CT 。真正的噩梦就此最先。强化 CT 的效果显示,父亲的癌细胞已经转移。他的左侧腹膜可见多发结节,最大的一处,直径约有 1.5cm ,轮廓毛糙,与相近肠管分界不清,在影像学上是恶性的显示。


早先,父亲是不愿再做手术的,以为历程对照痛苦。想到有些病友是带瘤生计的,他也想选择相对守旧的治疗方式。但医生说,腹膜上的肿瘤很难依赖化疗消除,最好照样早发现、早切除。我和母亲也劝说道,事实现在肿瘤还不大,何须等它严重了再去想设施呢?


我身边就有正向的例子,一位同伙的母亲也是癌症患者,履历过几回手术,稍微有点转移迹象,就赶快根据医生的建议做处置,现在也生涯得挺好。最终,父亲赞成接受第二次手术。


两难的选择题


正式手术前,需要在父亲的体内插入一根管子,以防止小肠粘连。我们谁也没想到,这根管子有近六米长。它从父亲的鼻子进入,通过喉咙,最终到达小肠。由于它,父亲无法好好吞咽,连呼吸都难受,鼻子也被磨得出血。他险些不再语言,还没手术,已经没了精神。


手术当天,父亲一大早就被推进了手术室。签署知情赞成书时,麻醉医生告诉我们,这不算稀奇大的手术,约莫两个小时就能出来。我和母亲在手术室外等了两个多小时,没有等到父亲出来,却被叫进了协谈室。


主刀医生的手套上全是血迹,他说,开腹后发现,父亲的直肠上有 3 个结节,腹膜上的谁人转移瘤,现实挨着直肠。癌细胞一旦转移到直肠,人可能一两年就不行了,眼下最好把直肠的结节一起切除。


但这样一来,肠管的长度不够,无法回复,只能做造口。所谓造口,就是在腹部开个洞,将一小段肠道拉出来,缝合在皮肤外面,让巨细便由此倾轧。造口不像肛门一样,不能主观控制渗出,因此要佩带造口袋来接住渗出物。


父亲的手术是全身麻醉,只能由家族来做选择。


我和家人最先领会造口,是在父亲第一次手术前。那时,同屋有位病友已经戴了一年的造口袋。他曾对我父亲讲述成为“造口人”后的诸多未便,他险些都不敢出门了。父亲边听边叹息,也悄悄希望,自己永远不会酿成谁人样子。


那次手术前,医生告诉我们,若是父亲的肠道内残留了渗出物,经由吻合口时容易引发熏染,为了阻止术后并发症,可能会给他做个造口。不外,这个造口是暂且的。一样平常在 3~6 个月后,吻合口愈合,肠道也通畅了,会做回纳手术,患者就又能通过肛门渗出了。厥后也对照幸运,无需造口就完成了手术。


而这次,父亲的造口将是永远性的。


我很领会,父亲一定是不愿意戴着造口袋生涯的。他热爱运动,年轻时的照片里,八块腹肌和人鱼线异常抢眼,我经常挖苦,说母亲昔时一定是看上了他的身体。生病前,他虽然快退休了,依然天天去公园健身,还买了健腹轮和壶铃。


父亲很注重自己的形象,平时爱买衣服、鞋子,把自己服装得很潮。而且天天洗两次澡,身上总是清清新爽的。一旦做了造口,他无法再做猛烈运动,只能穿宽松的衣服,也会时刻忧郁自己身上有没有异味。


然而,我也不敢选另一条路。若是这种选择是发生在自己身上,我可能会说,“缝上吧,不做手术了”。但对于亲人,只要另有一点希望,我照样想让他们活得更久一点。那几分钟着实太煎熬、太漫长了,医生还在等着我们的决议。最终,母亲拿了主意——“做吧,总要先救命。”


任何抚慰都轻飘飘的


六个多小时后,父亲从手术室出来了。他闭着眼,嘴里哼哼着,不知是不是由于疼。我推着他的床,手一直在抖。我不敢想,他苏醒后知道自己做了造口,会是什么反映。


由于疫情,医院只允许一位家族陪护住宿,母亲决议留下。回家的路上,我的眼泪一直停不下来,悲痛和恐惧像要没顶一样,显著是炎天,我却以为很冷。第二天,我去医院送饭,母亲告诉我,父亲已经知道了造口的事。她的声音很轻,像是怕父亲闻声,又像是怕我溃逃。


缄默了一会,我才走向病床。我不敢启齿,只能在父亲需要时默默地搭把手。他也悄悄躺着,一言不发。气氛压制且绝望。该怎么抚慰呢?痛苦没有落在我身上,任何抚慰似乎都显得轻飘飘的。


许多人劝我,“你就当没事发生,好好跟他说说,告诉他另有希望,没准还能像早年一样有说有笑”。怎么可能?我很领会父亲,与其自动和他讲一堆大原理,等他自己逐步想通一些,愿意提起这个话题,我再去抚慰他,是对照好的。


这次手术的伤口比第一次大,那根六米长的管子还插着,再加上意料之外的造口,父亲的精神大受袭击。术后好几天,他都没有排气。医生很忧郁,放置了种种检查,都没查出问题。


我想,他也许是求生意志变弱了。


等到第十天晚上,他身上的造口袋终于兴起来了。我和母亲悬着的心,总算放了下来。


这时代,隔邻床来了一位同样有造口的病友。他比我父亲小了十岁,履历很崎岖:第一次手术就做了造口,一年后将造口回纳,以为可以恢复如初,却总是腹泻。厥后癌症复发,再度手术时,又不得不在原来的位置旁边做了永远造口。


他不时地启发我父亲,分享照顾护士造口的履历。那是只有病友才气实现的共情。


护士每三天为父亲替换一次造口袋。每次我和母亲都在一旁学习,以后替换造口袋的事就需要我们来完成了。医院另有照顾护士造口的线上课程,我上得很认真,课程竣事,电脑里保留了七八十张PPT截图。


紫镜保留的PPT截图,图源:作者提供


一个多月后,父亲出院了。


第一次帮他替换造口袋,我和母亲主要得满头大汗。


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造口袋分为一件式和两件式。一件式的底盘和袋子是连在一起的,只能整体替换,取下后不能重复行使,两件式的底盘和袋子则是可以星散的。


早先,父亲使用的是两件式的。替换时,要给旧的底盘喷上剥离剂,逐步取下,否则胶粘得很牢,会把皮肤扯得生疼。之后专心理盐水整理造口和周围的皮肤,再让它晾一会儿,给皮肤“透透气”。


晾着造口的这段时间,我和母亲去剪新的底盘。底盘的形状和巨细要与造口吻合,剪大了,渗出出来的消化液会侵蚀露出的皮肤;剪小了,又会榨取造口黏膜。


那时没有履历,很难一下就剪得完善,总是修来修去。我错误地用了弯剪的前端,搞得底盘边缘都是毛刺,只能用手指不停捋平毛刺,省得划伤父亲。厥后我才知道,原来要用弯剪的中端去剪。


修剪底盘的历程中,父亲的造口突然有渗出物流出,母亲连忙去擦,我拿着套了塑料袋的小盒去接,着实有些狼狈。


底盘剪好后,在造口周围涂上造口粉,用防漏胶粘贴底盘,再把袋子扣上。原本不需要很大的气力,但底盘粘上后,似乎没了下手的地方,又怕按疼父亲,效果怎么都扣不上。最后照样我和母亲一起用力,才把袋子扣好。


一趟下来,已经由去了半个多小时。我忍不住长舒一口吻,一仰面,却看到父亲在掉眼泪。一方面是疼,另一方面,想到未来一直要这样穷苦别人,他接受不了。


被剥夺的热爱


父亲一直在顺应造口带来的不适。


首先是痛:站着,造口袋坠得难受;坐着,底盘粘贴的皮肤揪得难受。这种痛感并不猛烈,但它连续存在,使父亲很难集中注重力去做其余事情。就像有的女生来月经时不太恬静,做事情也会分心。


另一种恼人的感受是痒。只管已经根据医嘱用造口粉珍爱周围的皮肤,照样时常会痒。父亲变得很难入睡。他曾由于焦虑服用过安息药,一粒吃下去,十几分钟就能起效。现在,吃完药一个小时,他还醒着。


有时,他会忍不住抓挠。一天午夜,父亲在抓痒时不小心把底盘的一侧揭开了,渗出物差点漏出来。他自己处置不了,只能喊母亲起来协助。


紫镜父亲住院时代,护士为造口涂上造口粉,图源:作者提供


像许多“造口人”一样,父亲所面临的痛苦,不仅是身体上的,另有心理上的。他的许多热爱都被剥夺了。


生病前的父亲爱说爱笑,无论去公园照样菜市场,都市和遇到的人聊上几句。做了造口后,他变得很缄默,出门每次都远离人群,一小我私人待在河畔,购物也是买完就走。


他总是忧郁自己身上的异味影响他人,现实上,随着我和母亲照顾护士水平的提高,基本闻不到什么味道了。但父亲依然很在意,上周末我姥姥过生日,他就没有加入。


他再也不能像已往那样“举铁”了,连散步的兴致也少了许多,若是半路造口袋漏了,或者排气后衣服凸起一块,就太尴尬了。早年,他天天早上八点出去晨练,十点多才回来,现在九点就抵家了。


父亲一直很喜欢小孩,很早就期盼着未来帮我带孩子。但医院发的手册提到,“造口人”只管不要抱小孩,以免腹部压力增添,引起一些并发症。早年他经常催婚,现在也不催了。偶然讲到孩子的话题,他说,“孩子那么清洁”,就算让他抱,他也不会抱的。


他还会为“每月要为排便花这么多钱”而自责不已。


早先父亲用的两件式造口袋,一套跨越 140 元,医保报销后约莫 70 元。根据每三天替换一次的频率,每月要 700 元。除此之外,还要购置剥离剂、造口粉、防漏胶等用品。


这笔破费对我们家而言,不算很大的肩负。父亲自己也有退休金,但他照样以为拖累了这个家,看病已经花了十几万,每个月还要为排便花上近千元,而且是耐久的。事实通俗人排便只需要纸,一年可能都花不了一百元。厥后,他在复查时选择了价钱更低的一件式造口袋。


照顾护士造口所需要的一些用品,图源:作者提供


有时我会想,自己和母亲做的这个选择,是不是错了?


上个月,父亲和我们就造口的问题做了一次很深入的攀谈。他从那时的疼痛讲起,形貌了佩带造口袋的种种感受,险些都是负面的。他说,“宁愿少活十年,也不想戴着这玩意儿”。


我预想过他会说这样的话,但真的听到,绝望照样瞬间溃堤。只管他注释了,并不是指责我和母亲的选择,只怪自己得了这样的病。


他还提到了一段让我心有余悸的履历。术后的第三天,他在输液时泛起了过敏反映,但没有实时求助,只是让护工添了床被子。厥后护工发现他抽搐得很厉害,赶快叫了医生、护士过来抢救。我们都没想到,那时父亲是有意遮掩。他想,这样或许“不用再受苦了”。


被这个隐秘刺痛,我也分享了自己真实的想法:若是我是父亲,可能也愿意削减生命的长度,换取一个“善终”,在脱离这个天下前,更高质量地生涯。父亲哭了。他很欣慰,我似乎明白了他的痛苦。


尊重每一种选择


已故的“中国造口之父”喻德洪教授曾经估量,天下的“造口人”数目已经跨越百万。最近几年,一些医院开设了专门的造口门诊,包罗为我父亲做手术的医院。


上个月,我陪父亲去造口门诊复查。一大早,诊室外面已经排了十几个患者——


坐在旁边的阿姨,一脸溃逃地问我们,为什么造口袋总是粘不牢?她说,自己前一天晚上帮丈夫换了五个袋子,渗出物弄得满床都是,现在床单、被罩还在家里泡着;


排在前面的中年女性,已经戴了三年造口袋,理应很熟悉照顾护士方式了,但造口周围的皮肤依然红肿,只能来医院处置;


另有一个年轻女孩,长得悦目,服装得也很精悍,但“绝望”两个字似乎就写在她的脸上……


我也在网上看过一些“造口人”的帖子,有人原本已经谈婚论嫁,由于做了造口,丢掉了自己的恋爱,也有人在求职中一再受挫。


固然,也有做了造口依然起劲面临生涯的人。


父亲住院时的一位病友,早年是货车司机,戴上造口袋后,他依然干着这份体力消耗很好的职业,起劲赚钱养家。另有一位爷爷,险些天天去跳广场舞,活得潇洒自在。


“偶然治愈”也分享过一个 14 岁就做了永远造口的女孩,她那时得了和我爸一样的病——乙状结肠癌,同时还被诊断出直肠癌和小肠癌。18 岁前,她去了许多地方旅游,最远到过非洲。厥后还生下了可爱的宝宝,又匹敌起卵巢、盆腔和脑部的肿瘤。


我很佩服他们。


直到现在,父亲依然没有完全接受肚子上的洞。但我看到了一些起劲的改变。


整个炎天,由于伤口没有长好,父亲一直没能正经地洗一回澡。半个月前,他终于戴着造口袋洗了澡。只管被淋湿的造口袋一直贴在身上,很晦气便,照样让他的心情妖冶了一些。


我们还试探出一种方式,戴三天、摘一天,让周围的皮肤缓解一下。摘的那天,父亲就待在家里,用浅易的清洁用品应急。痛感减轻了,他的情绪也有所缓解。


做不做造口,他没时机自己选。但若何与造口相处,他想选择一个让自己更恬静的方式。


最近,偶然能看到他的笑容了。缘故原由很平时,通常是刷到了好玩的短视频,但在一个月前,他连看短视频的精神都提不起来。我们家还多了一个保留项目,天天晚上,父亲都市挑一部影戏,我帮他找好,吃过晚饭,他就叫上我和母亲一起看。这是早年没有的。或许陶醉在别人的故事里,他会对照放松吧。


生命的长度和质量,事实哪个更主要?在我们的文化中,若是要替家人决议,选择生命的长度,似乎在道德上有着自然的优势。分享父亲的故事, 是希望转达一种理念:两种选择没有对错,主要的是尊重患者自己的意志。


最后,我想对看到文章的每其中暮年人说,有条件的话,都去做一下肠镜检查吧!结直肠腺瘤的癌变历程是对照慢的,往往需要十年以上的时间。肠癌晚期患者的五年生计率只有 12% ,而早期发现、治疗后的五年生计率为 90% 。


肠镜可以辅助医生在癌症早期、甚至尚未癌变的时刻发现异常,只要切除,就能有用防止肠癌的生长、甚至发生,也就不用受后面这些罪了。


本文来自微信民众号:偶然治愈(ID:to-cure-sometimes),作者:紫镜,监制:陈怡含

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